登録の流れ
■登録の流れ
弊所では、患者の皆さまの個人情報をお預かりいたしません。患者さまご自身が本ウェブサイトを通して、患者さまの情報と主治医の先生に関する情報をご登録していただく仕組みになっています。＊ご登録にあたり、患者さまご自身の①年齢、②性別、③病名、④主治医名、⑤通院先医療機関名、⑥通院先医療機関住所及び連絡先を入力していただきます。主治医の先生にはお手数をおかけして申し訳ありませんが、趣旨をご理解の上、何とぞご協力いただけますよう、よろしくお願い申し上げます。登録の際に、主治医の所属と氏名をご入力していただき、主治医の先生を介して京都大学医学部附属病院に紹介する流れとなっています。
step1
- 患者さまご自身が本ウェブサイトから、パンフレット「主治医の先生へ」をダウンロードします。
- 受診時に、研究参加のお申し出がありましたら「主治医の先生へ」をご高覧の上、尿クレアチン検査にご協力くださいますようお願いします。検査詳細につきましては、本ウェブサイトの「研究者情報」内の論文をご参照ください。
step2
- 検査の結果が出ましたら判定結果を患者さまにお伝えください。
- 検査の結果、脳クレアチン欠乏症候群の疑いとなった場合、患者さまのご希望で、ご自身の情報と主治医の先生に関する情報を本ウェブサイトに患者さまご自身がご登録します。
＊ご登録にあたり、患者さまご自身の①年齢、②性別、③病名、④主治医名、⑤通院先医療機関名、⑥通院先医療機関住所及び連絡先を入力していただきます。
＊本プロジェクトでは、氏名などを含む患者さまを特定するような個人情報はいただきません。
step3
- 本研究参加支援サイトCURE Pathへ、患者さまが入力しますと、２週間以内に主治医の先生に資料（１．ご協力のお願い、２．診療情報提供書様式、３．京都大学医学部附属病院の外来診察の流れ）の３点を送付いたします。
step4
- 患者さまが再度、受診しましたら、本研究への参加について相談を受けていただき、京都大学医学部附属病院宛てに、診療情報提供書（紹介状）の作成をお願いいたします。
- 弊所から送付した資料に、診療情報提供書様式を同封しておりますが、貴院の所定の様式がございましたら、そちらをご利用下さい。その際は診療情報提供書内に「脳クレアチン欠乏症候群研究への参加希望」とご記入くださいますようお願いいたします。
- 主治医ならびに京都大学医学部附属病院への交通費、受診料、尿検査等の検査料、診療情報提供書（紹介状）作成の費用は、患者さまにご負担いただくことになります。
- 「京都大学医学部附属病院の外来診療の流れ」内の患者さま用の資料は、患者さまにお渡しください。
step5
- 京都大学医学部附属病院宛てに診療情報提供書をお送りいただきますようよろしくお願いします。
- 主治医の先生から京都大学医学部附属病院にお送りいただいた書類（診療情報提供書）の内容に関して、患者さま及び主治医の先生に、京都大学医学部附属病院よりご連絡させていただくこともございますのでご了承くださいませ。
* * *ご協力ありがとうございます。ここからは京都大学医学部附属病院が対応します。* * *
step6
- 患者さまが京都大学医学部附属病院を受診します。
step7
- 診療情報提供書（紹介状）をもとに、京都大学医学部附属病院にて本研究のドナー候補者を選定します。
step8
- 京都大学医学部附属病院のもとで、患者の皆さまあるいは代諾者からインフォームド・コンセントをいただいて、試料をご提供いただきます。