| Q. |
患者が貴プロジェクトの参加を希望しています。 |
| A. |
本サイトは国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 創薬資源部 難病資源研究室が運用しております。本研究室では広く患者の皆様に研究へ参加していただくためにホームページを作成し、webから患者さまご自身が登録できる窓口を設けております。患者さまから申出がございましたら、話をお聞きいただいて尿検査について十分に御理解していただいた上で検査を実施してくださいますようお願いいたします。検査値の見方並びに本疾患に関する詳細につきましては当所CURE Passのサイトをご覧ください。当研究室で患者さまからご登録いただきます項目は、①疾患名、②性別、③年齢、④主治医の先生のお名前のみです（個人情報保護の観点から患者さまのご氏名やご住所・電話番号などはお伺いしておりません）。患者さまから主治医の先生を登録していただいた後、各先生の元へ本研究参加の手続の詳細を記載した資料を郵送させていただいております（患者さまのご登録後2週間以内には先生のお手元に届くように発送いたしております）。資料が届きましたら当該患者さまが受診されるのをお待ちいただき、京都大学医学部附属病院への紹介状の作成にご協力ください |
| Q. |
この研究参加のための京都大学医学部附属病院への紹介は義務ですか？ |
| A. |
京都大学医学部附属病院への紹介並びに情報提供等は任意であり義務ではございませんが、患者さまの研究参加へのご希望に添えるよう、ご協力のほどなにとぞよろしくお願いいたします。 |
| Q. |
患者が紹介を希望し、尿検査を申し出てきました。検査を実施するのにどのように手続をすればいいですか。 |
| A. |
尿クレアチン検査の結果は『内分泌代謝異常疾患（疑）』の患者さまにおいて特異的な所見を得られることが近年明らかになり、上記診断名で保険診療としての精査をおすすめしております。検査査値の見方並びに本疾患に関する詳細につきましては本ウェブサイトの「研究者情報」内の論文をご参照ください。 |
| Q. |
患者の居住地域が遠方の為、京都大学医学部附属病院以外の近隣の施設を紹介してもらうことはできますか。 |
| A. |
現在、京都大学医学部附属病院のみの対応となっております。 |
